"Turma da Mônica" lança revista com personagem com doença rara

A "Turma da Mônica" lançou nesta terça-feira a primeira revista com a história de Edu, um menino de nove anos que tem distrofia muscular de Duchenne. O lançamento ocorreu durante o 15º Congresso Paulista de Pediatria, mas a novidade havia sido anunciada em fevereiro, na sede da Mauricio de Sousa Produções. O material faz parte do projeto editorial Cada Passo Importa, uma parceria entre a Sarepta, empresa de medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e o estúdio de Mauricio de Sousa.

"A ideia surgiu numa discussão interna nossa, mas essa ideia não faria sentido se não fosse a equipe do Mauricio, se a gente não pudesse transformar isso em desenho, de uma forma lúdica, para sensibilizar crianças, professores, famílias", disse Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta, na ocasião do lançamento do projeto, em 25 de fevereiro.

"Provavelmente, não temos noção de quantas pessoas podem estar passando por esses sintomas e desconhecerem (a doença), então vamos divulgar isso para ajudar bastante. Vamos tratar de forma otimista, levar mensagem de carinho, esperança e mostrar que a vida pode ser vivida de qualquer maneira, com segurança, carinho e atenção", completou Mauricio de Sousa.

O objetivo da chegada do novo personagem é falar sobre inclusão e, principalmente, chamar a atenção das pessoas para a importância do diagnóstico precoce da DMD. Por meio da mãe e da professora de Edu, as pessoas terão um conhecimento didático sobre o tema na linguagem das crianças. Mais duas revistas estão previstas ainda para esse ano: uma no meio do ano e outra em setembro, perto do Dia Internacional de Conscientização sobre DMD.

Sobre a distrofia muscular de Duchenne

A DMD é uma das milhares de doenças raras que existem no mundo, sendo que a estimativa é de seis a oito mil tipos. De origem genética, ela afeta principalmente meninos e é a distrofia muscular mais frequente na infância.

Alguns sinais básicos que podem indicar a doença são atraso no desenvolvimento motor, não andar entre 16 e 18 meses, atraso da fala e hipertrofia de panturrilha. Essa última característica, inclusive, é perceptível no quadrinho com a chegada de Edu à escola (imagem acima). Outra indicação de DMD que pode ser verificada em casa, na escola ou no consultório é o sinal de Gowers, manobra em que a criança usa as mãos para "escalar" o próprio corpo a partir de uma posição agachada, porque não tem força muscular no quadril e nas coxas. 

Além dos sinais clínicos, é importante solicitar um exame de sangue para analisar os níveis de CK, enzima que é liberada no sangue quando os músculos estão danificados. Taxas extremamente altas, acima de dois mil, indicam distrofia.