"Turma da Mônica" lança revista com personagem com doença rara

"Turma da Mônica" lança revista com personagem com doença rara

Nova história apresenta Edu, um menino de nove anos que tem distrofia muscular de Duchenne

AE

Edu é um garoto de 9 anos com Distrofia Muscular de Duchenne

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A "Turma da Mônica" lançou nesta terça-feira a primeira revista com a história de Edu, um menino de nove anos que tem distrofia muscular de Duchenne. O lançamento ocorreu durante o 15º Congresso Paulista de Pediatria, mas a novidade havia sido anunciada em fevereiro, na sede da Mauricio de Sousa Produções. O material faz parte do projeto editorial Cada Passo Importa, uma parceria entre a Sarepta, empresa de medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e o estúdio de Mauricio de Sousa.

"A ideia surgiu numa discussão interna nossa, mas essa ideia não faria sentido se não fosse a equipe do Mauricio, se a gente não pudesse transformar isso em desenho, de uma forma lúdica, para sensibilizar crianças, professores, famílias", disse Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta, na ocasião do lançamento do projeto, em 25 de fevereiro.

"Provavelmente, não temos noção de quantas pessoas podem estar passando por esses sintomas e desconhecerem (a doença), então vamos divulgar isso para ajudar bastante. Vamos tratar de forma otimista, levar mensagem de carinho, esperança e mostrar que a vida pode ser vivida de qualquer maneira, com segurança, carinho e atenção", completou Mauricio de Sousa.

O objetivo da chegada do novo personagem é falar sobre inclusão e, principalmente, chamar a atenção das pessoas para a importância do diagnóstico precoce da DMD. Por meio da mãe e da professora de Edu, as pessoas terão um conhecimento didático sobre o tema na linguagem das crianças. Mais duas revistas estão previstas ainda para esse ano: uma no meio do ano e outra em setembro, perto do Dia Internacional de Conscientização sobre DMD.

Sobre a distrofia muscular de Duchenne

A DMD é uma das milhares de doenças raras que existem no mundo, sendo que a estimativa é de seis a oito mil tipos. De origem genética, ela afeta principalmente meninos e é a distrofia muscular mais frequente na infância.

Alguns sinais básicos que podem indicar a doença são atraso no desenvolvimento motor, não andar entre 16 e 18 meses, atraso da fala e hipertrofia de panturrilha. Essa última característica, inclusive, é perceptível no quadrinho com a chegada de Edu à escola (imagem acima). Outra indicação de DMD que pode ser verificada em casa, na escola ou no consultório é o sinal de Gowers, manobra em que a criança usa as mãos para "escalar" o próprio corpo a partir de uma posição agachada, porque não tem força muscular no quadril e nas coxas. 

Além dos sinais clínicos, é importante solicitar um exame de sangue para analisar os níveis de CK, enzima que é liberada no sangue quando os músculos estão danificados. Taxas extremamente altas, acima de dois mil, indicam distrofia. 


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