ASH 2019 destaca exemplo mundial do Brasil no monitoramento da hemofilia

ASH 2019 destaca exemplo mundial do Brasil no monitoramento da hemofilia

Suely Rezende liderou projeto do Ministério da Saúde que possibilita tratamento de milhares com grave doença hemorrágica

Por
Bernardo Bercht, direto de Orlando

Hematologista lidera projeto que monitora os pacientes da grave doença hemorrágica


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O Brasil também tem reconhecimento no 61º Encontro Anual de Hematologia - ASH 2019, realizado entre 7 e 10 de dezembro em Orlando, na Flórida. A hematologista Suely Rezende lidera um projeto premiado que, desde 2004, catalogou os casos de hemofilia a e b, permitindo o tratamento adequado dos pacientes.

A hemofilia é uma doença de origem genética que, com gravidades menores e maiores, impede que o corpo forme coágulos sanguíneos, o que permite estancar e cicatrizar ferimentos. Nos acometidos pela forma mais grave, pequenas lesões podem ter repercussões graves e não são raras hemorragias intensas com necessidade de intervenção médica. "Esses pacientes têm hemorragias, espontâneas ou provocadas, e dependem da infusão de fatores que faltam no sangue, ou estão sujeitos a lesões que podem levar à morte", salienta Suely.

Com o trabalho iniciado em todo o Brasil, nos últimos 15 anos, foi possível descobrir que o país se encontra no quarto lugar entre as nações com mais hemofílicos. São 26.704 casos acompanhados pelo Ministério da Saúde.

Suely esclarece que a quantidade de pacientes não mostra uma deficiência de atendimento, já que a doença tem origem hereditária. "O aumento nos casos confirmados significa que a gente saiu da ignorância. Eram dezenas de milhares que não recebiam o tratamento correto e estavam expostos a riscos de vida sem o monitoramento adequado", pondera a hematologista.

Nos anos 80 e 90, a doença ganhou destaque em meio a um verdadeiro drama para seus portadores. Foi o período de surgimento da aids e, com a necessidade de transfusões de sangue - ainda sem os testes adequados para descartar amostras contaminadas por HIV -, muitos hemofílicos acabaram contaminados. "Nós tivemos uma população de pacientes dizimada pela aids e a hepatite C no período", cita Suely.

O sociólogo Herbert José de Souza, o Betinho, tornou-se um porta-voz da questão, assim como na criação de movimentos de defesa dos direitos dos portadores do vírus. A hepatite C continua sendo uma ameaça para os que tem hemofilia. "É uma doença silenciosa, muitos não foram diagnosticados e só vão descobrir quando estão com um quadro de cirrose e outras complicações que levam à morte", indica a médica.

Em 2009, o lançamento de um cadastro online dos pacientes foi um grande passo no controle dos atendidos. "Como é um tratamento caro, veio da necessidade de contabilizar adequadamente quem precisava e controlar a aplicação para cada paciente. Mas serviu para construir esse quadro com a realidade do país sobre a doença e, inclusive, garantir o estoque apropriado de todos os medicamentos necessários."

Para amenizar os riscos pelos quais passam os hemofílicos, o trabalho do Ministério da Saúde acabou virando destaque mundial de monitoramento. "No início do programa, tínhamos um coeficiente de 0,6 nos confirmados da população esperada com a doença. Ou seja, cerca de 40% das pessoas estavam sem um diagnóstico. Agora, temos o coeficiente 1. "Nós já exportamos alguns conceitos e servimos de exemplo para muitos países do mundo em desenvolvimento", sublinha Suely.


"Esta presença no ASH 2019 é importante para reconhecer grandes lutas e o trabalho importante de diversos atores para o avanço do tratamento da hemofilia no Brasil", afirma a hematologista. "É um prêmio para o país, o Ministério da Saúde, Tribunal de Contas da União, Ministério Público Federal e todos os atores, médicos e demais agentes que possibilitaram esse trabalho."