Portadores de Fibrose Cística pedem acesso a medicação de alto custo
Ato foi realizado em três municípios do Estado nesta sexta-feira
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Uma luta para respirar. É assim que os diagnosticados de Fibrose Cística, uma doença genética que acomete o aparelho respiratório, digestivo e glandular levando a pneumonias de repetição, diarreia crônica e desnutrição, encaram a vida. Na espera pelo transplante de pulmão, muitos não resistem. Recentemente surgiram 4 novos medicamentos que atuam no defeito genético da doença: Kalydeko, Symdeco, Trikafta e Orkambi porém o preço destes medicamentos é muito elevado o que tem feito os pedidos pelos remédios pararem na justiça. As decisões, em sua maioria, não tem sido favoráveis.
Para tentar reverter isso, a Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do sul (Amucors) , realizou atos em frente às sedes da Justiça Federal de três municípios do Estado nesta sexta-feira: Porto Alegre, Gravataí e Bento Gonçalves. “Entregamos um ofício no TRF4 e na Justiça Federal juntamente com um dossiê explicando a doença e com um parecer técnico sobre a medicação ” explicou a advogada da Associação, Paola Ugalde.
O objetivo é sensibilizar o Sistema Judiciário às Doenças Raras e a necessidade de medicamentos, considerados de alto custo. Por maior equidade nas decisões Judiciais. “São 23 anos de muita luta. Esses medicamentos de fato não permitem que a doença avancem. Chamar atenção do poder público, para que nas análises sejam feitas por especialistas em fibrose cística“, explica presidente da Amucors, Elisabeth Backes.
