O ano das doenças raras

O calendário deste ano é singular dentre seus vizinhos, com fevereiro completando 29 dias. É uma ocasião rara, que acontece a cada quatro anos, e marca também o Dia Mundial das Doenças Raras. Enquanto presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Câmara Municipal de Porto Alegre, este é um tema muito próximo do trabalho que desenvolvo como vereador.

Entre 3,5% e 5,9% da população possui alguma das quase 8.000 doenças raras registradas, categorizadas assim por afetarem 65 a cada 100 mil pessoas. Na população brasileira, isso representa 13 milhões de indivíduos que batalham diariamente contra a falta de informações e políticas de saúde apropriadas para suas condições.

Em Porto Alegre, sou autor da Lei 12.707/2020, que implementou a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras. A legislação tem como objetivo a detecção precoce dessas enfermidades, visando melhorar a qualidade de vida dos atingidos. Além do incentivo à realização de pesquisas sobre o tema, também busca qualificar a assistência e promover a educação permanente dos profissionais da saúde, garantindo uma atenção humanizada e centrada nas necessidades dos pacientes.

Uma segunda lei de minha autoria veio para auxiliar essa política municipal. A Lei 13.621/2023 criou o Observatório da Pessoa com Doença Rara, programa que realizará levantamentos bienais de pacientes através dos diferentes bancos de dados do município. As informações obtidas através dessa legislação serão essenciais para a elaboração de novas políticas públicas que atendam plenamente essa população.

No nosso país, a maioria das pessoas com doenças raras recebe tratamento com medicamentos paliativos e serviços de reabilitação, de acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). São procedimentos que aliviam os sintomas dos enfermos, mas de modo algum representam uma solução duradoura. Apenas 3% da população faz cirurgias ou toma regularmente remédios para atenuar seus sintomas e só 2% têm acesso a medicamentos órfãos, capazes de interferir na progressão das doenças, mas de custo bastante alto.

Neste dia 29, vamos aproveitar a rara data para voltar nossos olhos a essas pessoas que lutam diariamente contra algo crônico, progressivo e incapacitante. 75% dos enfermos são crianças e jovens recém trilhando seu caminho pela vida. Faz-se necessário, hoje e sempre, políticas públicas que auxiliem os raros nas suas trajetórias, proporcionando um mundo melhor para aqueles que já estão nele e aqueles que ainda estão por vir.