Um avanço mundial para os raros
Por Roberto Giugliani*
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Cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo convivem com doenças raras. Apenas no Rio Grande do Sul, são 600 mil a 700 mil indivíduos. Alguns, com enfermidades já diagnosticadas. Outros ainda estão enfrentando a longa jornada em busca da resposta que lhe dará acesso ao manejo mais adequado. Um desafio que exige ações efetivas para dar mais qualidade de vida a esses pacientes e suas famílias.
Desde o dia 16, essas pessoas ganharam um importante aliado: pela primeira vez, a Organização das Nações Unidas aprovou uma resolução relacionada às doenças raras. O documento, que foi patrocinado por 54 países, incluindo o Brasil, reconhece os desafios vividos por essa população, além de estimular os países-membros a fortalecerem seus sistemas de saúde, adotando estratégias, planos de ação e legislações para o bem-estar dos pacientes com doenças raras.
É uma conquista que reforça a luta de vários anos de especialistas, associações, federações e ONGs de todo o mundo que lidam com esse tema. Finalmente, as doenças raras entram para a pauta global dos debates da saúde e as nações são estimuladas a agir efetivamente pelo acesso à assistência, diagnóstico, tratamento e pelo incentivo à pesquisa.
Trata-se de um desafio que exige a participação de toda a sociedade. Devemos integrar esforços para que os raros tenham esse atendimento, e com qualidade. Nesse sentido, estamos trabalhando na construção da Casa dos Raros, que será um centro integrado com assistência multidisciplinar, pesquisa e inovação na área e capacitação de profissionais. A primeira unidade do projeto, pioneiro no Brasil e na América Latina, será inaugurada nos próximos meses em Porto Alegre.
Além da sede da Casa dos Raros, estamos articulando uma rede de apoio com parceiros públicos e privados, para ampliar esse acolhimento, capacitar a rede de saúde e desbravar fronteiras por métodos inovadores de diagnóstico e tratamentos. Um trabalho em linha com os objetivos estabelecidos pela ONU, os quais devem balizar as políticas para essa população. A hora de agir é agora, para proporcionar um novo amanhã aos raros e a suas famílias.
Professor do Departamento de Genética da UFRGS, Médico do Serviço de Genética Médica do HCPA e cofundador da Casa dos Raros
