"Fomos esquecidos", desabafa mãe de menino vítima do zika

Quando os médicos informaram a Thamires que o filho que ela carregava no ventre há sete meses tinha graves más-formações neurológicas provocadas pelo vírus zika, tentou se matar atirando-se na frente de um ônibus no Rio de Janeiro. "Eu não tive a intenção de pensar algo negativo para ele, só queria acabar com aquilo", resume, entre lágrimas, esta mãe de primeira viagem de 29 anos. Mas o motorista do ônibus freou a tempo e, mais de dois anos depois, Thamires, junto com o marido, Wallace, familiares e especialistas, trava a silenciosa luta diária de criar um filho com síndrome congênita do zika, como se denomina o amplo espectro de alterações provocadas pelo vírus, que gerou um alerta sanitário mundial, mas não ocupa mais as manchetes.

"Eu sinto que a gente foi esquecido mesmo, totalmente", afirma Thamires. Miguel, de dois anos e quatro meses, sofre de "microcefalia, lisencefalia (cérebro liso), uma variante da síndrome Dandy Walker, que é uma doença rara, deficiência renal e crises epilépticas", enumera a jovem mãe. Ela termina de dar banho no menino, de perfumá-lo e se prepara para lhe dar o almoço: purê de abóbora com azeite.

Apesar do estrabismo, Miguel não tem a visão comprometida e reage às vozes conhecidas, mas não consegue andar, se sentar, nem levantar a cabeça sozinho. Seus pais cumprem uma estrita - e onerosa - rotina de cuidados, que inclui mais de seis remédios a cada 12 horas e internações frequentes. "É uma rotina difícil, desgastante. As famílias escondem seus filhos para que a sociedade não veja. E não é isso que a gente quer, a gente quer fazer parte da sociedade", explica Wallace, pai de Miguel.

Ele trabalha como técnico em informática à noite para pagar as contas e os planos de saúde particulares que complementam a complexa assistência que Miguel demanda: nefrólogo, pediatra, psicomotricista e fisioterapeuta, distribuídos em pelo menos três hospitais diferentes, públicos e privados.

Pais ausentes

Transmitida pelo mosquito Aedes aegypti, a epidemia do vírus zika, que afetou o Brasil em 2015, provocou um aumento exponencial de bebês com microcefalia e outras alterações neurológicas, especialmente na região nordeste, a mais pobre do país. Entre novembro de 2015 e maio deste ano, o Ministério da Saúde registrou mais de 3 mil casos relacionados com a infecção do zika durante a gestação.

Desde então, o governo federal tomou várias medidas para amparar as mães destas crianças - como dar-lhes prioridade no acesso a uma moradia social ou pagar um salário mínimo às famílias mais pobres -, mas frequentemente, estas têm dificuldades para ter acesso aos serviços em seus municípios por falta de informação e entraves burocráticos. "O sistema foi feito para você não fazer. Tudo foi feito para você não correr atrás. Tudo é burocracia para você desistir porque já está saturado com muita coisa", queixa-se Thamires.

Desde o começo, ela e Wallace se associaram a outras famílias para trocar informações e pressionar coletivamente as autoridades para conseguir a atenção a que têm direito por lei, como acesso à casa para onde acabam de se mudar, na região metropolitana do Rio de Janeiro. Mas o padrão de vida e a atenção que conseguiram para Miguel não é a regra, admitem, especialmente para outras mães que foram abandonadas por seus companheiros. "O Miguel nos fez lutar, não só por ele, mas pelas famílias. Porque a gente sabe da dificuldade que é, sabe que há famílias sem os pais presentes", conta Wallace, emocionado.

A principal dificuldade que encontram não é para tratamentos de alta complexidade, mas justamente no atendimento básico pediátrico. "No sistema básico de saúde, o médico geralmente não tem conhecimento da síndrome congênita (do zika), então não consegue fazer o atendimento básico, pediátrico. Porque esse mesmo bebê que tem a síndrome congênita, que tem a microcefalia, também vai ter uma dor de dente, vai ter todo problema normal que outro bebê tem", assegura Wallace.

"Viva hoje"

Ambos admitem que gostariam de ter mais filhos, mas sabem que a atenção que Miguel precisa exige recursos. Assim, o plano é inviável pelo menos até Thamires concluir o curso de enfermagem que tinha abandonado e que retomou, e poder trabalhar nisso. Por enquanto, Miguel é o único protagonista. Sempre que podem, os pais o levam a festas, à praia. Em seu último aniversário, organizaram uma comemoração e convidaram outras mães de crianças com microcefalia.

Mas também há muitos momentos difíceis. Em seus quase dois anos e meio de vida, Miguel foi internado oito vezes. "É aí que vemos o risco da morte", chora Thamires. Ela se consola repetindo as palavras dos médicos que a incentivam a não esmorecer. "'Viva hoje. O Miguel pode ter 20 anos, 10, 2, 3. Mas se você não viver bem, vai haver a frustração lá na frente do que você não viveu', foi o que o médico falou pra gente (...) Então, eu vou dar banho, eu vou beijar, vou cheirar (o Miguel), porque a qualquer momento eles podem internar".