Parque da Redenção recebe evento de conscientização e panfletagem sobre doenças raras
Ação foi promovida pelo Instituto Atlas Biosocial e a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Câmara Municipal
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Pessoas com doenças raras ainda sofrem discriminação, e para trazer luz à condição destes pacientes, o Instituto Atlas Biosocial e a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Câmara Municipal de Porto Alegre, presidida pelo vereador Alvoni Medina, fizeram, na manhã deste sábado, um ato de conscientização no Parque da Redenção. Frequentadores do local receberam panfletos informativos e puderam conhecer mais sobre as estratégias para este cuidado.
O ato em questão fez parte da Semana Estadual das Doenças Raras, celebrado desde o final de fevereiro. O instituto Atlas Biosocial, segundo sua presidente, Deise Zanin, que esteve presente na ação, realiza acolhimento e a visibilidade para que pacientes raros em todo o Brasil sejam aceitos pela sociedade. Ainda conforme ela, as doenças raras são determinadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como quaisquer patologias com incidência de 1,2 pessoas a cada dois mil nascidos vivos, porém o número pode variar em estados ou países.
“O conhecimento é fundamental para que as pessoas vejam os pacientes raros de maneira diferenciada. As doenças raras existem e estas pessoas requerem qualidade de vida, bem como desfrutar dos espaços disponíveis para as demais pessoas”, disse Deise. Já Medina é autor das leis 12.707/2020, que estabelece a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, e 13.621/2023, que criou o Observatório da Pessoa com Doença Rara, a fim de obter subsídios para elaboração de políticas públicas em Porto Alegre voltadas ao tema.
“Hoje, temos aproximadamente 13 milhões de pessoas com uma doença rara no Brasil, e em torno de 690 mil no Rio Grande do Sul. Então, esta ação é importante para que a população olhe realmente para seu semelhante e o enxergue como tal. Infelizmente, o preconceito existe e é, sobretudo, pelo medo, o que não é justificável. A ideia das legislações é fazer com que a pessoa que receba o diagnóstico de uma doença rara, ou os pais que sabem dos filhos com uma, possam ter o apoio necessário neste momento de angústia”, ressaltou o vereador.
A professora aposentada Helena Cadore esteve na condição de voluntária da Associação Brasil Huntington (ABH). Seu marido, Eduardo Sertório dos Santos, faleceu com a Doença de Huntington, condição genética hereditária que causa movimentos involuntários, descompasso ao andar, dificuldade na fala, deglutição e alterações na percepção do tempo e espaço. “Ele foi perdendo a movimentação e ficando cada vez mais fragilizado. O maior sofrimento ocorreu porque a família não sabia o que estava acontecendo com ele”, relatou ela, acrescentando que, apesar de a doença não ter medicação específica, as pesquisas científicas estão avançando na área.
