Neste 29 de Fevereiro é comemorado o dia Mundial das Doenças Raras. As doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros e mais de 600 mil gaúchos. Cerca de 8 mil doenças raras são conhecidas e alguns pacientes levam até 10 anos para conseguir um diagnóstico. Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 em cada 100 mil pessoas.
A Casa dos Raros, uma instituição pioneira na América Latina, localizada em Porto Alegre, no bairro Santa Cecília, tem sido uma luz de esperança para aqueles afetados por doenças raras. A instituição oferece assistência integral, educação e pesquisa.
Para marcar o seu primeiro aniversário, o Centro de Atendimento abriu suas portas para receber pacientes, familiares, voluntários e representantes de associações de pacientes, oferecendo visitas guiadas e oportunidades de interação. A direção da instituição também aproveitou o momento para prestar contas para as autoridades, parceiros e lideranças setoriais.
Desde o seu lançamento, a Casa dos Raros tem sido um refúgio para dezenas de pacientes a cada mês, com 80% deles sendo crianças e adolescentes. Uma equipe multiprofissional altamente capacitada, incluindo geneticistas, fisioterapeutas, nutricionistas e psicólogos, oferece apoio especializado e compassivo aos pacientes e suas famílias.
O atendimento na Casa dos Raros é totalmente gratuito. O interesse pode ser registrado no site da instituição, além do atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Somente através deste convênio, mais de 150 pacientes já foram beneficiados. Em apenas algumas semanas, estão sendo diagnosticadas doenças de pacientes que esperavam há mais de cinco anos na fila.
O cofundador e médico geneticista Roberto Giugliani destacou que, apesar dos desafios iniciais, a Casa dos Raros superou as expectativas. Ele relembrou os estágios iniciais, desde a inauguração do prédio em fevereiro de 2023 até a montagem da equipe e obtenção dos alvarás necessários para operar. Junho marcou o início dos atendimentos por telemedicina, enquanto em julho a Casa começou a receber pacientes presencialmente.
Giugliani destaca como marco importante o convênio com a Secretaria Estadual da Saúde, firmado em outubro do ano passado, permitindo atender um contingente significativo de pacientes. Para ele, este convênio, com duração de 42 meses, representa um compromisso de longo prazo para fornecer assistência aos pacientes com doenças raras no Rio Grande do Sul.
Dia Mundial das Doenças Raras, a Casa dos Raros completa um ano de atividades.
Com uma equipe de 42 profissionais atualmente trabalhando na instituição, a Casa dos Raros conseguiu atender quase 200 novos casos no último ano, esse número representa mais de mil consultas e dois mil exames realizados. Giugliani ressalta que o número de atendimento representa cerca de 20% da capacidade total da instituição e reconhece a necessidade de expandir os recursos para atender à demanda crescente.
“ A Casa do Raros tem um prédio de dois mil metros quadrados dedicado a doenças raras. Então nós temos uma capacidade bem maior de atendimento, mas claro que para isso a gente precisa de recursos, contratar especialistas, precisa poder custar exames. Nós estamos avançando, mas precisamos ter mais apoio. Queremos chegar no nosso objetivo que é zerar a fila de pessoas que esperam um atendimento num centro de doenças raras”, declarou o médico.
O professor de biologia da Escola Profissional em Saúde no Hospital de Clínicas , Hebráilon Masetto levou a sua turma para visitar o local e enfatizou a importância de um espaço como a Casa dos Raros. O professor contou que os alunos puderam observar todas as etapas do processo, desde o acolhimento até os testes realizados em laboratório. Masetto também destacou que a visita proporcionou uma experiência prática valiosa para os estudantes, alinhando-se diretamente com o que eles aprendem em sala de aula.
O professor também destacou que a possibilidade da visitação é uma forma de aumentar a a conscientização não apenas entre os alunos, mas também na comunidade em geral.
