Felipe e o Igor, de 16 e nove anos, são os únicos filhos do casal Ricardo e Débora Mielke. Os dois meninos, moradores de Picada Café, são portadores de uma doença genética degenerativa rara, a distrofia muscular de Duchenne (DMD). Segundo o pai dos meninos, em caso de evolução da doença, ela tira o caminhar, depois paralisa todos os músculos, incluindo o pulmão e do coração.
“Quando o Felipe tinha quase sete anos, descobrimos a doença em um exame de rotina. Quando vimos ele tinha dificuldades para sentar e levantar”, lamenta. Ele conta que na mesma época, Débora estava grávida do filho caçula. “Pelo que estudei, é uma falha genética, uma doença que só acomete meninos”, observa.
Os dois meninos são considerados inteligentes. “O Felipe está indo para o 3º ano do Ensino Médio e o Igor para o 5º ano do Ensino Fundamental, sendo considerados os melhores alunos de suas turmas, o problema é muscular”, prossegue.
Os dois fazem sessões de fisioterapia e hidroterapia uma vez por semana cada. Mesmo assim, o adolescente já quebrou a perna em três oportunidades desde que descobriu o problema. “O tratamento é a base desse medicamento e de corticoide que tem efeitos colaterais que enfraquece os ossos. Eles fazem medicação na veia para os ossos a cada seis meses, que conseguimos via judicial”, relata.
Há um ano, em 4 de dezembro de 2024 foi liberado o medicamento Eleviadys. “O problema é que é importado dos Estados Unidos e custa caro, mas o importante é que, com ele, em dose única corrige a falha genética deles”, justifica. Os genes têm 79 elos e os dois meninos têm uma falha entre o 26 e 27 que pode ser corrigida pelo remédio, explicou o pai.
Cada dose custa R$ 14 milhões, com a isenção de impostos. O pai explica que a meta é arrecadar R$ 17 milhões, por causa da cotação do dólar, que é variável. “O valor da meta que estipulamos é sem isenção de impostos, pois a campanha começou em fevereiro e conseguimos o benefício em agosto”, justifica.
Até a manhã desta quinta-feira, a campanha arrecadou em torno de R$ 1,4 milhão. “É um valor, mas ainda estamos longe e como é uma doença degenerativa o quanto antes conseguirmos melhor”, finaliza. Mais informações sobre a ação podem ser obtidas no Instagram da campanha @salveosirmaosmielke.
