O “Ato pela Mobilização pelas Mucopolissacaridoses”, como foi denominado, levou centenas de pessoas ao parque na ensolarada manhã de domingo e, segundo o coordenador geral da Rede MPS Brasil, Roberto Giugliani, foi uma forma de chamar atenção para o problema e trocar experiências. Segundo ele, o tratamento multidisciplinar é muito importante no tratamento da doença e a medicação, por vezes, é cara. Como a maioria das famílias não dispõem de condições finacneiras para arcar com a medicação, a Rede MPS e a Associação, decidiram se engajar na campanha pela disponibilidade do tratamento através do SUS.
Durante a atividade no Brique da Redenção, o grupo distribuiu a “Declaração de Porto Alegre pelas Mucopolissacaridoses”, que consistiu num apelo às autoridades de saúde para elaborarem uma política de atenção global para pacientes com MPS e a disponibilizá-la dentro do SUS. Pelos cálulos dos especialistas, no país existem mais de 600 pacientes com o diagnóstico, uma parte desses no RS. São pacientes que necessitam manejo terapêutico adequado, explica Giugliani. "No entanto, as autoridades se omitem em relação à inclusão no SUS dos protocolos de tratamento recomendados por especialistas na área." Durante a atividade foram distribuídos panfletos informando sobre a doenças e as ações que estão sendo feitas.
