Resumo da matéria:
- Quando buscar ajuda
- A descoberta do autismo na vida adulta
- O desafio da compreensão médica envolvendo autismo
- A diferença na vida ao receber o diagnóstico de autismo
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), comumente chamado apenas de autismo, é uma condição do neurodesenvolvimento que afeta a forma como a pessoa interage socialmente, se comunica e se comporta.
Ele é chamado de "espectro" porque a condição se manifesta de maneiras muito diversas e em diferentes graus de intensidade. Assim, cada pessoa com autismo é única, com suas próprias habilidades e desafios.
Segundo o Censo de 2022, foram identificadas 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com TEA no Brasil, o que corresponde a 1,2% da população. O levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) ainda indica que a prevalência foi maior entre os homens (1,5%) do que entre as mulheres (0,9%): 1,4 milhões de homens e 1 milhão de mulheres foram diagnosticados com autismo por algum profissional de saúde. Entre os grupos etários, o de maior predominância foi o de cinco a nove anos (2,6%).
Apesar do diagnóstico acontecer, na maioria das vezes, durante a infância ou adolescência, cada vez é mais comum ver adultos se descobrindo dentro desse espectro. Contudo, a decisão e a busca por ajuda profissional para identificar “alguns incômodos” nem sempre é um caminho fácil. Por outro lado, o resultado, seja positivo, seja negativo, pode preencher lacunas e melhorar a qualidade de vida.
Mas, afinal, quando se deve buscar ajuda de profissionais?
Nos últimos anos, plataformas como TikTok e Instagram têm emergido como ambientes de descoberta para adultos que nunca foram formalmente avaliados para o Transtorno do Espectro Autista (TEA) — e isso tem gerado tanto reflexos positivos quanto sérias preocupações no meio médico no Brasil.
Muitos jovens e adultos encontram-se em fóruns, vídeos curtos e quizzes online associando traços de personalidade ou dificuldades sociais ao autismo. Contudo, o médico e doutor em Neurologia pela Universidade de São Paulo (USP), Julio Koneski, membro da Sociedade de Neurologia Infantil (SBNI), afirma que muitas pessoas que acham que têm autismo, na verdade não carregam a condição. “Você ter alguns sintomas, não significa que você tem autismo”, reforça.
Nas redes sociais, entre os milhares de conteúdos sobre TEA estão aqueles que sugerem aos usuários testes de identificação. São vídeos onde os criadores citam algumas características e sintomas que acreditavam “ser normais” mas “eram autismo” ou “X (número) sinais de autismo em adultos”. Para especialistas, o engajamento com conteúdo que ressoa pode levar à ilusão de diagnóstico, seja por identificação legítima, seja por simplificação exagerada.
Koneski alerta sobre o autodiagnóstico, muitas vezes influenciado por informações nas redes sociais. Ele enfatiza que o autismo não se baseia em uma ou duas características comportamentais isoladas, mas sim em uma grande quantidade de características presentes ao longo da vida. O especialista aconselha a buscar profissionais especializados e a verificar a credibilidade das fontes de informação na internet, pesquisando sobre a formação e experiência de quem está divulgando o conteúdo.
O neurologista aconselha que, ao suspeitar de algo ou até se identificar com algum conteúdo em rede social, a pessoa deve procurar ajuda profissional. A preferência é por especialistas como neuropediatras, psiquiatras ou neurologistas, que têm experiência com autismo.
“O processo de diagnóstico em adultos é semelhante ao de crianças, envolvendo entrevistas estruturadas e semiestruturadas, aplicação de questionários e a colaboração de outros profissionais, como psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. É crucial obter informações da família sobre o comportamento do indivíduo na infância, pois as características clássicas do autismo (como bater as mãos ou andar na ponta dos pés) podem diminuir ou se modular na vida adulta”, explica o neurologista.
Koneski pontua fatores comuns entre aqueles que recebem o diagnóstico na vida adulta:
- Autismo leve: pessoas com uma sintomatologia mais discreta, podem passar despercebidas na infância e adolescência.
- Alto nível intelectual: indivíduos com habilidades intelectuais superiores conseguem lidar com suas características comportamentais de forma a camuflá-las, dificultando o diagnóstico precoce.
- Baixo nível intelectual: crianças com deficiência intelectual podem apresentar comportamentos que mimetizam o autismo, tornando o diagnóstico mais complexo, pois pode ser confundido com a própria deficiência intelectual.
- Dificuldade de acesso médico: em áreas rurais ou em países com menos recursos, a falta de acesso a profissionais especializados pode atrasar o diagnóstico.
- Comorbidades: a presença de outras condições, como Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), transtornos de linguagem, depressão ou ansiedade, pode mascarar o autismo. Estudos indicam que quase 90% das pessoas diagnosticadas com autismo na vida adulta já tinham um diagnóstico psiquiátrico anterior, muitas vezes incorreto ou incompleto.
- Estigma e preconceito social: o estigma associado ao autismo pode levar famílias a evitar a busca por um diagnóstico, atrasando a identificação da condição.
A descoberta na vida adulta
A publicitária Lilian de Fraga, de 31 anos, foi diagnosticada com TEA há cerca de dois anos. A moradora de Igrejinha, no Vale do Paranhana, se sentia "estranha", diferente dos outros. Essa sensação a acompanhou por anos, levando-a a tentar se encaixar em padrões de "normalidade" que, na verdade, eram exaustivos. "Eu tentava me colocar no que chamam de normal e realmente não é normal, porque é muito mais desgastante e tem toda a questão de mascaramento", explica.
Lilian de Fraga, 31 anos
| Foto: Arquivo pessoal
O mascaramento era uma constante em sua vida. Na adolescência, Lilian treinava em frente ao espelho como se comportar em situações sociais, desde como chamar um professor até como interagir com colegas. "Olhava como eu mexia o rosto, as minhas feições e a minha forma de falar. Treinava tudo no espelho antes de ir para a aula", revela. Esse esforço constante gerava uma exaustão gigantesca ao final do dia, de acordo com a publicitária.
O ponto de virada
A pandemia de Covid-19, com seu isolamento social, foi um catalisador para Lilian. Já lidando com depressão, ansiedade generalizada e uma perda auditiva significativa desde 2017, o período de reclusão intensificou suas crises sensoriais. "Na pandemia, onde eu ficava o tempo todo em casa, começou a reduzir os estímulos de ficar com as outras pessoas no meio do trabalho, mas aí tinha os vizinhos, parentes, algumas coisas que aconteciam na rua e aquilo acabava me deixando muito mais angustiada", descreve.
Apesar de dobrar as medicações para ansiedade e depressão, Lilian continuava se sentindo mal, como um "zumbi". Foi então que a influenciadora de design, Diana Coe, que também estava passando por um processo de diagnóstico de autismo, começou a postar sobre o assunto. Lilian já a acompanhava e se identificou com os relatos e, embora inicialmente cética, percebeu a possibilidade de ser autista.
- Novo estudo nega relação entre paracetamol na gravidez e autismo em crianças
- Autismo: sociedade médica lança novas recomendações para diagnóstico e terapia
- OMS: não existe vínculo comprovado entre paracetamol, vacinas e autismo
A busca por um diagnóstico e o desafio da compreensão médica
A busca por um diagnóstico preciso foi longa e desafiadora. Lilian levou quase quatro anos para encontrar profissionais que a escutassem e não apenas sugerissem mais medicação. Segundo o seu relato, os médicos particulares, em sua maioria, atribuíam seus sintomas à ansiedade e depressão, sem considerar outras possibilidades.
A virada aconteceu em 2023, quando, devido à sua perda auditiva, Lilian foi encaminhada para acompanhamento em um serviço recém-inaugurado: o TEAcolhe, um programa do governo do Rio Grande do Sul. Uma assistente social sugeriu que ela fizesse uma avaliação no local, que na época recém havia se instalado em Igrejinha. Lá, ela passou por diversas entrevistas e questionários, culminando em um parecer indicativo de autismo.
O diagnóstico inicial apontou para um autismo com nível de suporte 1 ou 2. Durante a pandemia, as crises eram tão frequentes que o nível 2 era mais provável. Lilian destaca a importância de ter encontrado profissionais experientes, cujo trabalho com autismo já alcançava décadas, acelerando o processo.
Para o doutor em Neurologia, Julio Koneski, três áreas precisam de melhorias quando se fala no sistema de saúde e no diagnóstico de autismo. Ele defende que é necessário aumentar a conscientização e o esclarecimento sobre o TEA na sociedade.
Além disso, o neurologista também afirma que os profissionais de saúde precisam de mais treinamentos para identificar o TEA nos pacientes. “É fundamental capacitar mais pediatras, médicos da família e profissionais de saúde em geral, pois há uma carência de especialistas, especialmente em cidades menores”, opina. “Mesmo os especialistas precisam de treinamento contínuo para identificar o autismo em adultos, que muitas vezes se apresenta de forma mais sutil”, completa.
O impacto do diagnóstico: alívio e aceitação
Receber o diagnóstico foi um divisor de águas para Lilian. "Foi um processo de alívio, de começar a me entender", afirma. A compreensão de que seus sentimentos e dificuldades tinham um motivo, e que não eram apenas "dores menstruais" ou "frescura", trouxe uma nova perspectiva. "É um processo gigantesco que hoje faço ser mais leve, mais tranquilo", diz.
Lilian enfatiza que o autismo não é uma doença, mas uma característica que a torna quem ela é. "Agora eu sou assim e tá tudo bem e as pessoas já se entendem, tá tudo certo", declara. O diagnóstico também a ajudou a entender sua hipersensibilidade auditiva, que a fazia sentir dor física com certos sons, algo que seu marido, com audição normal, não compreendia, embora a acolhesse.
Koneski pontua que mesmo sendo tardio, o diagnóstico pode trazer benefícios significativos, como na identidade e autoconhecimento. “Ele permite que a pessoa se identifique e compreenda suas características, melhorando a autoestima e o senso de pertencimento”. O especialista ainda destaca que “com o diagnóstico, é possível buscar apoio e estratégias para lidar com as dificuldades, abrindo portas para o tratamento”.
Por outro lado, Koneski observa que a demora no diagnóstico pode ter consequências significativas:
- Prejuízo nas habilidades sociais e autoconhecimento: a falta de compreensão sobre si mesmo e suas dificuldades sociais pode levar a um impacto social considerável.
- Desempenho acadêmico e profissional: pessoas com diagnóstico tardio podem não atingir seu potencial acadêmico e profissional, resultando em queda de desempenho, salários mais baixos e dificuldades em suas carreiras.
- Bem-estar mental e relacionamentos: a dificuldade em estabelecer e manter relacionamentos, seja de amizade, seja amorosos, é comum, afetando o bem-estar mental.
Lilian relata um episódio que a marcou em uma empresa onde antes trabalhava. Segundo a publicitária, mesmo já sendo diagnosticada, e a empresa transmitir “vibe de inclusão”, ela apresentou seu laudo e para sua surpresa em determinado momento disseram que ela deveria “ser mais amiga e conversar mais” com os colegas, embora a atividade fosse híbrida.
Ela explicou que não consegue fazer isso, pois seu sentimento em relação à amizade é muito diferente do considerado normal, e que no ambiente de trabalho, ela fala o necessário e faz seu trabalho, mas conversar com outras pessoas simplesmente por conversar nunca fez sentido para ela.
Acompanhamento e tratamento pós-diagnóstico
O tratamento é individualizado, focado nas demandas e necessidades específicas de cada pessoa. Pode envolver psicólogos, fonoaudiólogos (para problemas de comunicação), terapeutas ocupacionais e, em alguns casos, medicação para comorbidades como depressão. O objetivo é ajudar o indivíduo a lidar com suas dificuldades e melhorar sua interação social.
Representatividade e combate ao estigma
Lilian ressalta a necessidade de mais representatividade feminina no contexto do autismo. Ela critica a visão predominante de que o autismo é uma condição masculina, o que dificulta o diagnóstico em mulheres. "A medicina, ela pouco olha para mulher", afirma, citando a ginecologia como exemplo de área com problemáticas semelhantes.
Ela defende que a comunicação e a medicina precisam evoluir para mostrar que mulheres também podem ser autistas, independentemente do nível de suporte. "É importante que tenha essa voz, tenha mais acesso, até mesmo para as famílias, porque a gente olha para as meninas com esse aspecto de ‘são mais emocionais, são mais sentimentais’ e a gente esquece que esses sentimentos podem ter um acontecimento", explica.
Lilian também aborda o estigma em torno da busca por ajuda profissional. Ela incentiva as pessoas a procurarem psicólogos, psiquiatras e neurologistas, não apenas em casos de problemas graves, mas para se entenderem melhor. "Não dá para a gente ter certeza, centralizar nossa saúde e achar que o médico realmente é o responsável ali para nos entender 100%", conclui, enfatizando a importância de ser sincero com os profissionais e de buscar um acolhimento genuíno.
"Não é leve"
A publicitária destaca a importância de desmistificar a ideia de que o autismo é sempre "leve" em adultos. Ela explica que, embora seja funcional e consiga realizar muitas tarefas, suas crises são intensas e compreendidas apenas por ela e sua família.
Ela também aborda a seletividade alimentar, um aspecto do autismo que descobriu em si mesma. Lilian tem uma preferência marcante por maionese de uma marca específica e por alimentos como pão e massa, o que antes era visto como "frescura" e agora é compreendido como parte de seu espectro.
Lilian acredita que o compartilhamento de experiências nas redes sociais é crucial para a conscientização sobre o autismo, especialmente em mulheres. Ela ressalta que, se não fosse por um post de uma influenciadora, talvez não tivesse buscado o diagnóstico.
Contudo, ela critica a visão estereotipada do autismo, ainda muito ligada a "meninos brancos de até seis, oito anos", e defende a necessidade de a medicina e a mídia darem mais espaço à mulher autista. Lilian argumenta que a sociedade tende a interpretar as características autistas em meninas como "sensibilidade" ou "emocionalidade", o que atrasa o diagnóstico.
“Nada muda, mas muda tudo”
Lilian é uma das mais de 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com TEA no Brasil, mesmo que tenha chegado a esse resultado na vida adulta. Contudo, ela, assim como os demais, é única e possui seu próprio universo e características. Como ela mesma disse em uma publicação no Instagram (abaixo): “No fim do dia, nada muda, mas muda tudo. É uma nova perspectiva de existência. É a conclusão sobre meus medos, meus questionamentos, minhas dores”.
Lilian compartilhou nas redes sociais seu sentimento após o diagnóstico de TEA
| Foto: Arquivo pessoal