Duas novas doenças foram incluídas na triagem neonatal no Rio Grande do Sul, em uma parceria pioneira do governo do Estado, Casa dos Raros, Prefeitura de Porto Alegre e Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Além das sete enfermidades raras já identificadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS), somam-se à lista a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e a atrofia muscular espinhal (AME).
A ampliação do rol de doenças identificadas nas testagens foi anunciada em ato nesta segunda-feira, na sede da Casa dos Raros, com a presença do governador Eduardo Leite e da secretária Estadual da Saúde, Lisiane Fagundes. O contrato assinado para a ampliação foi superior a R$ 36 milhões por dois anos, ou por volta de R$ 752 mil mensais, e a previsão é realizar cerca de oito mil testes por mês.
Até então, os testes, com a coleta de gotas de sangue calcanhar do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida da criança, com potencial de detecção da hiperplasia adrenal congênita, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, hemoglobinopatias, deficiência de biotinidase, fibrose cística e toxoplasmose, eram feitos somente no Hospital Materno-Infantil Presidente Vargas, da Prefeitura de Porto Alegre.
Os novos recursos permitirão ampliar as testagens para o Laboratório Anthony Daher, pertence à Casa, e o HCPA, que também fará o acolhimento das crianças com diagnósticos positivos. O pioneirismo decorre de a lei nacional prever a ampliação do Teste do Pezinho em cinco fases, porém o governo federal não estipulou um cronograma ou prazo para isto. O Estado, assim, avançou da Fase 1, que testa as sete condições primárias, para as fases 4 e 5, da SCID e AME, respectivamente, se comprometendo a implementar no futuro a 2 e 3.
“É uma enorme satisfação podermos avançar neste processo de ampliação da triagem neonatal. Claro que ainda há lacunas a serem preenchidas, mas quando observamos a jornada que cumprimos ao longo destes sete anos e meio, não conseguíamos pagar medicamentos quando assumimos. Hoje, não só temos as contas regularmente em dia, como temos investimentos sendo feitos nas diversas instituições hospitalares pelo Estado todo”, disse Leite. O cofundador da Casa dos Raros, Antoine Daher, destacou que este é “um dia histórico”, e salientou o profundo impacto que o diagnóstico de uma doença rara tem em toda a estrutura familiar, incluindo o abandono paterno.
“O teste do pezinho traz para nós uma esperança de mudança radical, não apenas para a jornada do paciente, como também para o custo da saúde em geral. Queremos que todos tenham dignidade, saúde e a sensibilidade que vimos aqui faz toda a diferença”, comentou Daher. Já o diretor-executivo da instituição, Roberto Giugliani, disse que mesmo estas mudanças poderão fazer o tempo médio de resposta do laudo se manter em 48 horas. “Ao decidir implementar a triagem para estas condições o estado do Rio Grande do Sul além de se associar à vanguarda da triagem neonatal inovou com racionalidade e segurança e montou um Dream Team das instituições gaúchas”.
A secretária Estadual da Saúde, Lisiane Fagundes, detalhou a expansão do serviço e disse que o Estado está pensando “fora da caixa”. “O Rio Grande do Sul atinge este marco hoje. Junto com poucos outros Estados, fazemos a construção de uma política pública que vai ficar para a posteridade”, comentou ela. Além do RS, já implementaram as Fases 4 e 5 o Distrito Federal, Minas Gerais, Mato Grosso do Sul e o município de São Paulo.