O influenciador Lito Souza, do canal Aviões e Música, revelou que foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e fatal.
Segundo sua esposa, Mila Seidl, ele perdeu parte dos movimentos nas últimas semanas, embora permaneça lúcido. A expectativa de vida após o início dos sintomas costuma ser de cerca de um ano.
O quadro apareceu durante o tratamento de um câncer de próstata anunciado por Lito em julho. O influenciador relata que passou a sentir dormência no braço esquerdo, sintoma que avançou após uma viagem aos Estados Unidos. De volta ao Brasil, recebeu primeiro o diagnóstico de inflamação cerebral e só depois de uma sequência de exames a equipe médica confirmou a DCJ. Nos últimos dias, ele deixou o hospital e passou a receber cuidados em casa, com acompanhamento de cuidador.
O que é a doença
De acordo com o Ministério da Saúde, a DCJ é um tipo de tipo de Encefalopatia Espongiforme Transmissível (EET) causada por príons — agentes infecciosos de tamanho menor que os vírus, formados apenas por proteínas altamente estáveis e resistentes a diversos processos físico-químicos.
A doença provoca deterioração rápida do sistema nervoso com sintomas que incluem demência, desordem cerebral com perda de memória e tremores, falta de coordenação motora, distúrbios visuais, espasmos musculares e alterações de comportamento. Também podem ser esperados: dor de cabeça, fadiga, sono, falta de apetite e distúrbios da linguagem.
A degeneração das habilidades psicomotoras em pessoas com DCJ é significativamente mais acelerada em comparação com outras demências, como Alzheimer.
Formas clínicas da doença
O Ministério da Saúde reconhece três classificações:
• a forma esporádica (responsável por 85% dos casos) não apresenta causa e fonte infecciosa conhecida e não é hereditária;
• a forma hereditária (5% a 15% dos casos) resulta de mutações genéticas. É frequentemente diagnosticada em idade mais precoce (cerca de 50 anos) com demência tardia e com curso mais longo da doença do que observado na DCJ esporádica;
• e a forma iatrogênica (menos de 1%) pode ser adquirida por exposição acidental a procedimentos invasivos via instrumentos e equipamentos cirúrgicos contaminados.
Não há evidência científica de que a DCJ seja transmitida pelo ar, contato social casual, compartilhamento de objetos ou contato íntimo, conforme informações do Ministério da Saúde. O risco diferencial para familiares do paciente é equivalente ao da população geral.
Diagnóstico desafiador
O diagnóstico da DCJ é complexo. Diversos exames auxiliam na suspeita — como eletroencefalograma, ressonância magnética e análise de líquor — mas a confirmação definitiva ocorre apenas através da análise de fragmentos de cérebro coletados em biópsia ou necropsia para identificação da proteína do príon patogênico.
No relato publicado nas redes sociais, a esposa de Lito conta que a hipótese da doença degenerativa surgiu cedo em um exame de imagem, mas foi considerada improvável pela raridade e porque a apresentação clínica dele destoava do esperado. Segundo Mila, a doença normalmente abre com um quadro de demência antes de comprometer os movimentos. No caso do influenciador, a ordem se inverteu.
“A cabeça dele está íntegra, íntegra”, afirma. “É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado.”
Enquanto a família aguardava o resultado, que leva semanas, a equipe médica tratou o paciente por outras hipóteses. Lito passou por plasmaférese e por um novo ciclo de pulsoterapia, e chegou a ser internado em unidade intensiva por inflamação neurológica. A lucidez preservada levou o médico a orientar que ele aproveitasse a janela de tempo restante, de duração desconhecida, para conviver e planejar.
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Casos notificados no Brasil
A DCJ integra a Lista Nacional de Doenças de Notificação Compulsória desde 2005. Entre aquele ano e 2021, o país registrou 1.576 notificações de casos suspeitos, com maior frequência entre moradores das regiões Sul, Sudeste e Nordeste. São Paulo concentra 32,5% do total, seguido por Paraná (12%) e Minas Gerais (10%).
A faixa entre 55 e 74 anos responde por 60,2% das notificações. A distribuição por sexo mostra variação pequena: 53,6% dos casos suspeitos em mulheres e 46,3% em homens.
Tratamento
Apesar de várias propostas terapêuticas terem sido estudadas, nenhuma até o momento foi efetiva para alterar a evolução fatal da doença. Aproximadamente 90% dos pacientes evoluem para óbito em um ano.
A recomendação atual passa por suporte terapêutico e controle das complicações, com atenção aos aspectos físicos, nutricionais, psicológicos, educacionais e sociais do paciente, além das necessidades emocionais dos familiares.