Uma criança chorou ao receber a primeira caixa de um medicamento para tratar dermatite atópica. Não chorou por um presente, um brinquedo ou a notícia de uma viagem. Chorou porque naquela caixa estava a esperança de não sentir dor, de voltar à escola, de brincar, de ser criança de verdade.
Essa é a realidade do Pietro, de oito anos, morador de Cachoeirinha. E também a de milhares de crianças e adultos que convivem com a doença.
Quando o diagnóstico chega tarde, uma doença que poderia ser tratada de forma mais simples evolui até um ponto em que o tratamento se torna mais doloroso, mais caro para as famílias e para o poder público.
Nesta semana, Porto Alegre marca no calendário o Dia Municipal de Conscientização da Dermatite Atópica, em 23 de setembro, data que criei pela Lei 12.663/20, atendendo a uma demanda da Psoríase Brasil, entidade que atua com diversas doenças crônicas de pele. Foi convivendo de perto com a realidade desses pacientes que passei a entender o tamanho desse problema.
Mas a data esbarra em um problema grave. Em maio de 2025, o Ministério da Saúde anunciou a ampliação do tratamento no SUS, após as Portarias SECTICS/MS 17, nº 18 e nº 31, que incorporaram novas terapias. As três fixaram prazo máximo de 180 dias para as áreas técnicas efetivarem a oferta desses tratamentos, prazo que já se esgotou ainda em 2025. Em 27 de novembro daquele ano, foi aprovada a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas por meio da Portaria Conjunta SAES/SCTIE/MS nº 28.
O papel está pronto. O remédio não chega. Mais de um ano depois, quem precisa das medicações ainda tem que recorrer à Justiça. Isso significa mais tempo de espera, mais agonia para quem tem a doença e para quem convive com ela, e mais gasto público, porque a judicialização encarece cada tratamento.
Uma data no calendário existe justamente para isso: trazer o assunto ao debate e cobrar o que ainda não saiu do papel. Neste ano, mais uma vez, o pedido é simples e urgente: que o protocolo chegue ao dia a dia das famílias.
O relato do Pietro foi trazido por Dioneli Medeiros, mãe dele, na Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Câmara Municipal. Não houve quem não se emocionasse. Como ela mesma diz, a infância é o momento mais especial da vida e é chocante ver uma enfermidade pausar a vida de uma criança justo nessa fase que deveria ser bonita e preservada.
Esse relato esfrega na cara de todos nós uma realidade que existe e que deixa traumas. Ao mesmo tempo, mostra para que servem as políticas públicas e a política em si: para evitar que isso aconteça, principalmente com as crianças.
É impossível ficar indiferente ao ver o que um diagnóstico no tempo certo e o tratamento adequado fazem na vida de quem precisa, como fizeram na do Pietro. E é por essa mudança que sigo trabalhando.