Aberta na Câmara Municipal de Porto Alegre a Semana Estadual das Doenças Raras
Evento busca a sensibilização e conscientização sobre o tipo de enfermidade que já chega a 6 mil no mundo
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Muita gente não sabe, mas existem mais de 6 mil doenças raras, caracterizadas por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de paciente para paciente. Normalmente crônica e debilitante, as doenças raras têm enormes repercussões para toda a família. Para sensibilizar a população foi organizada a Semana Estadual das Doenças Raras, que teve a abertura, nesta segunda-feira, na Câmara Municipal de Porto Alegre.
Presidida pelo vereador Alvoni Medina (Republicanos), a Frente Parlamentar de Doenças Raras promove o evento, ao lado do Instituto Atlas Biosocial, em uma semana repleta de atividades de conscientização. “Toda causa é importante e quanto mais pessoas estiverem engajadas, a luta será melhor. Sabemos das dificuldades em todo o país, mas não podemos cruzar nossos braços e achar que tudo está bom”, refletiu o parlamentar. O Dia das Doenças Raras é uma campanha internacional de conscientização para doenças raras que ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo da campanha é sensibilizar o público em geral e os gestores sobre as doenças raras e o seu impacto na vida dos pacientes e familiares.
Para Medina, embora as doenças tenham nomes e sintomas diferentes, o impacto na vida de todos envolvidos ocorre de forma semelhante. “Temos que criar condições para que as pessoas tenham convívio na sociedade, sejam respeitadas. Precisamos buscar alternativas porque, quando os governos são eleitos, trabalham para toda a sociedade, sem exceção. Coloque o gabinete à disposição para o que puder contribuir”, afirmou o vereador.
A presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin, foi enfática: “Não precisamos ser tratados como coitados, nem expostos em redes sociais. Queremos ter uma visibilidade real”, salientou. Ela lembrou que os pacientes também fazem parte da sociedade e não precisam estar escondidos. “Tem uma parcela destas pessoas que tem condições muito graves e se tornam dependentes de outros, mas há outra parcela que pode ter uma vida ativa e social, contribuindo e trabalhando. É importante trazer o assunto ao grande público para que saibam que a doença existe”, explicou Deise.
Depois da abertura da Semana, foi apresentada uma série de palestras sobre esse tema. Para esta terça-feira, está programada uma visita ao Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras que foi construído em Porto Alegre, a Casa dos Raros.
